プロフィール

2005年に独りで起業、独りネットビジネスにこだわり15年ほど。『独りネットビジネス』にこだわり約15年。在庫なし、初期費用なし、維持費なし、安定志向、独りでできていつでも辞められるビジネスを専門にやっています。

健康問題

キャッスルマン病という難病になり、副作用でステロイド性糖尿病、骨粗鬆症も併発

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松田様、はじめまして。52才の男です。32年間サラリーマンを続けております。根性だけで続けております。

 

病気の悩みですが、37歳頃に体調がおかしくなったので、総合病院と、大学病院2箇所に行き、セカンドオピニオンを受け、骨髄検査、MRI、リンパ生検などで、やっと確定診断がつきました。1年は掛かっているとおもいます。

 

キャッスルマン病といいます。

 

現在の患者数は1,500人程度といわれている、難病ですが、未だ指定難病に認定されておらず、患者会の皆さんが、署名活動や嘆願書を国に持っていく等の活動されております。

 

ちなみにキャッスルマン病患者会のホームページでWeb署名ができますので、ご興味のある方はご協力お願い致します。(余談ですみません)

 

さて症状ですが、私の場合は貧血によるダルさで貧血基準の半分にも達しておらず立って歩くのもやっとで、熱が37℃から39℃が毎日収まらず、
さらに、脾臓肝臓がはれて、腎臓障害もあるそうです

 

当初は3ヶ月入院でステロイドパルス療法(大量のステロイドを短時間に使用料する)を行うと医者から言われましたが、会社を休めず通院で処方できる最大量のステロイドで治療費を行うこととなりました。

 

このステロイドが厄介で副作用に悩まされました。アクテムラという値段の高い日本初の生物学的製剤もあるのですが2周間おきに点滴が必要で料金が高額なのもあり、ステロイドを続けていたところ、急激に両目が白内障になり手術を受けました。

 

ステロイド性糖尿病にもなり、食事制限もきつかったです。さらにステロイドの副作用に、骨粗鬆症があります。

 

私は知らないうちに肋骨3本がおれていて、知らないうちにくっつていたようです。

 

医者から肋骨が変んな付つきかたをしてるねとおっしゃってました。追い討ちをかけるように第8胸椎の圧迫骨折で2周間ほど会社を休みました。

 

首も頚椎症性脊髄症と診断され、転ぶと麻痺の可能性があると言われましたが、さすがに首にメスを入れるのは勇気がありません。

 

現在はアクテムラの治療をしています。

 

部長職までやらせてもらいまいたが現在は課長に降格し手取り26万円で80代の母と暮らしております。社長も代が代わり、先が見えないので非情に将来が不安です。病院代だけで最低年間60万円が必要になる為、早急にでも会社を止めたいのですが一歩が踏み出せません。

 

私が迷っていたときに松田さんの動画やメールで今まさにこの事で悩んでいるんだよと余りにも内容がマッチしていたので1歩踏み出したいと思い、書かせていただきました。どうぞ宜しくお願い致します。

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